阿滋海默症照顧系列——照顧者的動力 Caregiver Stress Management 『我没有时间照顾自己』 您是不是说过这句话?如果是,您可能正让自己处于危险状态中。身为阿滋海默症病患的照顾者,您贡献了大量的时间和精力在病者身上。您可能轻历到许多充满压力的时刻,有些压力更是颇为严重的。但是照顾者常常没有意识到他们自己的需要,阿滋海默症照顾者常为阿滋海默症隐藏的,或第二个受害者。 照顾者压力的十个征兆 太多压力对于您和您所照顾的病人都造成伤害。下面所列的压力指标,如果经常出现或同时出现,可能会导致严重的健康问题。学会辩认出您自身的压力,是很重要的。好好的照顾您自己会使您成为更有效的照顾者。 • 否认此疾病及其对于病者的影响。 『我知道妈妈会好起来的。』 • 愤怒对阿滋海默症病者或其他人感到愤怒;对目前没有有效或彻底根治的方法感到愤怒;对其他人的不谅解而感到愤怒。『要是他再问一次同样的问题,我就要尖叫了!』 • 退缩不再和朋友交往或参加以前喜欢的活动。『我不再喜欢和邻居聚在一起了。』 • 焦虑对于新的一天和未来可能发生的事感到焦虑。『当他需要的照顾超过无的能力时怎么办?』 • 沮丧开始破坏您的士气并影响您应付处理事情的能力。『我不管了』 • 筋疲力尽令到日常生活的必需工作也几乎无法完成。『我太累了,做不了这件事。』 • 失眠由种种无休止的忧心事情所造成。『要是她漫游到屋外或跌倒受伤怎么办?』 • 烦燥易怒导致情绪不稳并引发负面的反应。『别管我!』 • 注意力不集中使熟悉的工作做起来分外困难。『我太忙了,我忘了我们约定的时间。』 10 .健康问题开始在精神和身体上造成伤害。『我想不起上次感觉很好是什么时候了。』如果您经常感到受到以上好几种的压力,您就应该去看医生,并采用下页的步骤来帮助您处理生活上的压力。 减轻照顾者压力的十种方法 照顾阿滋海默症病人固然会引起种种压力。但是有许多活动项目、服务措施、和照顾技巧可以帮助您。为提供您最佳的照顾,并同时维持您的身心安康,阿滋海默症协会建议下列方式: • 尽早诊断 阿滋海默症的症状出现很缓慢,况且如果一个人看起来身体健康,我们很容易就忽略 了不正常的行为,或认为是其他原因。当阿滋海默症的警讯出现时(请参阅『是不是阿滋海默症:十种警讯』,)尽快去看医生。有些失智症的症状是可以治疗的。当您知道您要对付的是什么,你就能更有效的处理现在和计划未来。 • 了解有那些资源可用 为了您自己和您所照顾的人着想,您要熟悉社区中有哪些照顾阿滋海默症病患者的资 源可用。成人日间保健中心、居家协会、访问护士及送餐服务只是社区服务中可以帮忙的几项。当地的阿滋海默症协会分会是开始资寻找资源的好方法。 • 成为一个有知识的照顾者 阿滋海默症进展期间,需要不同的照顾技巧和能力。阿滋海默症协会可提供照顾技巧 贺建议来帮助您更了解、更能处理许多伴随阿滋海默症而来的困难行为和个性改变。 • 寻求帮助 单靠您自己一个人做所有的事,会让您精疲力竭。亲人、朋友和社区资源提供的支源 提供的支援可以成为极大的帮助。如果没有人提供帮助,您自己可以提出要求。如果您难于启齿,就请亲近的人为您代言。若压力过大难以负荷,请不要怕寻求专业协助。阿滋海默症协会的支持团体聚会和协助专线也是支持和安慰的来源。 • 照顾您自己 照顾者在照顾期间常常把自己完全奉献给所照顾的人,而忽略了自己的需要。开心您 自己。注意您的饮食、运动,得充分的休息。利用喘息服务来抽空买东西,看场电影或朋友相聚。请切计与您的亲近的人,包括您所爱的阿滋海默症患者,都希望您好好照顾自己。 • 控制您的压力程度 压力会造成身体上的问题(视力模糊、肠胃不适、高血压)及行为的改变(易怒、注 意力不集中、失去胃口)。记下您的症状。使用对您有效的放松技巧,并请教医生。 • 接受种种改变 阿滋海默症病患者病症会改变,他们的需求也会随着改变。他们的需求往往超出您能 在家中所提供的照顾。对所有照顾选择先做详细的调查,可以使转换过程变得容易些。您可以接受来自亲友的支持和协助。 • 做好法律和财务计划 请教律师及讨论有关长期授权书、生前遗嘱与家庭信托、未来医疗照护、房屋居住及其他重要问题。现在做好计划可以减轻以后的压力。如果可能,让阿滋海默症患者及其他家庭成员共同参与计划与决定。 • 认请现实 您可能很难察觉您所尽的努力和心,但您所提供的照顾确实会对病者有很大的帮助。 您或阿滋海默症患者都无法控制许多将会出现的情况和行为。允许您自己为所经历到的损失而哀伤,但也要珍惜种种的正面时刻,并珍惜美好的回忆。 .记取您的功劳而不要内疚 您只是一个凡人。偶尔,您可能会失去耐心;有时候,您无法提供您想要给予的所有照顾。请记住,您已尽了最大的能力了。所以您要记下您的功劳。做为一个诚心奉献的照顾者,您不应该感到内疚。您所爱的人需要您,而您就在他身边,这是件值得感到骄傲的事。如果您所爱的人能够体会,他们一定会感谢您的。 美国的成人当中,每十人就有一人有亲人罹患阿滋海默症。 四百万阿滋海默症病患中,就有百分之七十是在家中接受照顾。 有百分之八十的阿滋海默症照顾者承受很高的压力,几乎一半患有忧郁症。阿滋海默症协会是唯一专门致力于对抗阿滋海默症的全国性义务组织,资助研究并提供资讯与支援给阿滋海默症病者、病患家属及照顾者。 阿滋海默症协会于 1980 年由家庭照顾者所成立,全国有 200 个分会,提供有关活动及服务来协助社区中的阿滋海默症家庭。阿滋海默症协会是阿滋海默症研究的主要资助来源,仅次于联邦政府。 阿滋海默症协会可提供关于阿滋海默症,目前研究、病患照顾及照顾者协助的资讯。要查询更多资讯,请打协助专线( HELPLINE )电话:( 800 ) 660-1993 行动系列 Action Series 了解困难行为的三步曲 如果对待阿滋海默症患者 取材于阿滋海默症协会资料 阿滋海默症会使病人做出各种不同或无法预料的行为。有些阿滋海默症病人会变得焦燥或冲动,有些病人会不断重复某题或动作。这些变化可能会在病人和照顾者之间造成挫折感紧张。 请记住一件重要的事,病患并不是故意要这么做。行为的变化可能由下列几个原因造成: 身体不适 (疾病、药物作用) 刺激过多 (噪音太大、忙碌或活动纷难的环境) 环境不熟悉 (新地方、认不出自己的家) 事务 困难 (对活动或家事有困难) 沟通有困难 (无法有效地沟通) 无论是什么原因,请务必找出困难所在并思考解决的方法。 第一步,辨认并检视其行为 不妥的行为是什么?对病人或其他人是否造成伤害? 行为出现之前刚发生过什么事情?是什么事情引发此一行为? 行为出现之后有什么事情?你如何反应? 设法回答下列问题: 什么?何处?何时?为何?如何? 第二步,寻求可能的解决方法 失智症患者有哪些需求?这些需求是否都得到满足? 改变环境是否能够少比一行为? 你是否能改变你对比一行为的反应或处理方式?你是否以平静,支持的方式来回应? 第三步,尝试以不同的方法来应付 你的新方式是否有帮助? 你是否需要探讨其他的可能原因和解决方法?如果是的话,你可以采取什么不同的做法? 了解并解决困难 每一位阿滋海默症病人都不一样,他的行为与所经历的变化也不相同。因此家人和照顾者对困难的情况有不同的处理方式。这本小册子讨论一些最常见的困难行为,并探讨可能的应付方法。 重复的动作 / 行为 阿滋海默症病人可能一再重复做某些事或说某些话。他可能不断地重复一个字、一个问题或一个动作,大多数的情形下,病人大概是在寻求安慰、安全感到和熟悉的事物。 病人也可能不断走来走去或把刚做的事恢复原状。这些行为通常对阿滋海默症病人没有伤害,但对照顾者会造成压力或困扰。 以 下是应付重复行为的几个方法: 寻找重复行为背后的原因想办法找出此一行为是否有特殊原因并将它消除。 针对『情绪』而非『行为』作出反应想想他有什么感觉,而不要着重于他做了什么事。 把行为变成一项活动 / 工作如果病人一直搓他的手,给他一块布请他帮忙擦桌子。 保持平静与耐心以平静的声音和倾柔的碰触来安慰他。 回答他即使你必须重复许多次,回答他,给他所要的答案。他安排计划让他参加令人愉快的活动。 利用辅助记忆的工具 如果他不断地问同样的问题,利用笔记、时钟、日历或照片来提醒他。 接受行为并想办法与它共存 如果行为不造成伤害,让它去吧!并想办法与它共存。 请教医生 重复的行为可能是药物的副作用。与你的家庭医师谈谈。 侵略性的行为 侵略性的行为可能是语言(大吼、骂人)或肢体动作(打人、推人)。这些行为可能事前无迹象而突然出现,也可能是一受挫情况所导致。无论情形如何,想办法了解造成病人生气或不快的原因是非常重要的。 这里有一些可能的应付方法: 想办法找出直接的造成原因想想行为出现之前有什么事可能『引发』此一行为。 着重于感觉而非事实 不要把注意力于事情的细节上,多注意他的情绪。探索藏在字句之后的感觉。 不要生气或难过保持积极态度、安慰病人、以柔和的语气慢慢说。 减少干扰 检视环境并做调整,以避免以后类似的情况产生。 运用放松的活动 用音乐、按摩或运动来帮助病人平静下来。 把重点转移到另一活动 某一情况或活动可能无意中引起侵略性的反应,所以,请他尝试其他的活动。 多疑妄想 因为记忆丧失,阿滋海默症病人可能对事情看法不同。他可能对周围的人直疑心,说他偷窥、不忠或有其他不当行为。有时他也可能误解他所看见及听见的事情。 若此事发生: 不要采取攻击 倾听困扰他的是什么事,设法了解他的实际情况。安慰他并让他知道你关心他。 不要争执或想说服他 让他表达意见。同意他的基本假设并表示知道他的想法。 给他简单的答复 与他分享你的看法,但不要提出冗长的解释或理由。让他的注意力转移到其他的活动上想办法让他加入活动或请他帮忙做一件事。 同样的东西多买几件 如果他在找某个特定的东西,多准备几个。例如,要是他老在找他的皮夹,就买两个同样的皮夹。 辨认困难 有时病人可能认不出熟悉的人、地方或物品。他可能忘记与他人的关系,叫错家人的名字,弄不清楚自己住在什么地方。他也有可能忘记常用物品,如笔或叉子的用途。这些情况对于照顾者造成极大的困扰,因此照顾者需要很大的耐心和体谅。 照顾者应当: 保持平静 虽然被叫成别人的名字或不被认出是令人痛苦的事,但设法不要把你的难过表现出来。 简单的回答 不要长篇大认提出许多道理。以简单的话来说明。 用照片或其他物品来提醒 用照片或其他物品来提醒病患重要的人际关系和地方。 以建议的方式来纠正 避免让解释听起来像是责备。说『我想那是汤匙』或『我想他是你的孙子小华』。 不要影响你的个人情绪 请记住,是阿滋海默症使你所爱的人失去记忆,但是他仍能感受到你的支持和体谅。 焦虑或烦燥感 阿滋海默症病人有时会感到焦虑或烦燥。他可能变得坐立不安而需要到处走动或步,或者他可能在某些地方感到不痛快或对某些细节斤斤计较。他也可能过度依赖照顾者的注意和指示。 若阿滋海默症病人变得焦虑或烦燥: 倾听他的挫折 找出什么事情造成他的焦虑并设法体会。安慰他说安抚他的话,让他知道你会在旁支持他。 请他参加活动 利用艺术、音乐或触摸来帮助他放松调整环境减少噪音和干扰,或转移到另一个地方。为他寻找发泄精力的其他途径他也许在找件事情做。带他散步、打球或坐车兜风。 应付困扰行为的诀窍 保持平静及体谅要有耐心、有弹性。为每一个困扰行为找出原因。对情绪而非困扰行为作出反应,不要争执或想说服病人,承认病人的要求并做出反应。接受困扰行为是疾病并设法慢慢解决探讨各种行为,找到其他的发泄途径。运用辅助记忆的工具不要让病人的困扰行为影响你个人的情绪。与他人谈论你的处境抽出时间让自己休息。 阿滋海默症协会:在您身边支持您阿滋海默症协会是唯一专门致力于对抗阿滋海默症协会是唯一专门致力于对抗阿滋海默症的全国性义务组织,资助研究并提供资讯与支持给阿滋海默症病者、病患家属及照顾者。 阿滋海默症协会于 1980 年由家庭照顾者所成立,全国有 200 个分会,提供有关活动及服务来协助社区中的阿滋海默症家庭。阿滋海默症协会是阿滋海默症家庭。阿滋海默症协会是阿滋海默症研究的主要资助来源,仅次于联邦政府。阿滋海默症,目前研究、病患照顾及照顾者协助的资讯。要查询更多资讯,请打协助专线( HELPLINE )电话: 1- ( 800 ) 660-1993
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